Il peso della cura

La demenza è una malattia che non colpisce soltanto il malato, ma si ripercuote emotivamente in maniera pesante anche su coloro che l’assistono: il coniuge, i figli, i familiari. L’assistenza può essere talvolta un compito estremamente difficile e gravoso.

È necessario pianificare l’impegno che i familiari devono investire nell’assistenza del malato, che può anche durare per molti anni. È importante fare i conti con le proprie forze e con le proprie energie.

Non pensare di essere da soli nell’affrontare le cure richieste ma accettare di aver bisogno di aiuto. Non è sempre semplice, come non lo è accettare la malattia del proprio caro, ma chiedere un aiuto non significa non essere in grado di assistere la persona, ma riconoscere e rispettare i propri limiti e progettare un tipo d’assistenza che veda coinvolti più soggetti.

Alcune delle emozioni che si possono sperimentare in questi casi sono:

• L’ANGOSCIA: emozioni legate alla perdita; è naturale confrontare come era la persona cara prima e dopo l’insorgenza della malattia e avere la sensazione di aver perso un compagno, un amico o un familiare a causa della patologia.
• Il SENSO DI COLPA è comune e naturale: si può provare imbarazzo per il comportamento del malato di Alzheimer, a volte addirittura rabbia nei suoi confronti.
• La RABBIA: chi assiste prova rabbia nei confronti del paziente, di sè stesso, del medico, dei servizi o della situazione in generale. Importante cercare di distinguere tra la rabbia nei confronti della persona e irritazione verso il suo comportamento determinato dalla malattia.
• L’IMBARAZZO: il familiare si può sentire a disagio quando la persona ammalata si comporta in pubblico in maniera inadeguata; questa sensazione può tuttavia scomparire parlandone con altri, amici o familiari, che condividono esperienze analoghe. Occorre spiegare a parenti, amici, vicini e conoscenti che gli atteggiamenti del malato dipendono dalla malattia, così da accrescere la loro tolleranza nei suoi confronti.
• La SOLITUDINE: molte persone che assistono tendono ad isolarsi insieme al malato e a rimanere in casa; il rischio è quindi di perdere i propri contatti sociali e le relazioni interpersonali, per accudire il malato. Occorre cercare di mantenere una vita sociale e delle amicizie, cercando di condividere il carico dell’assistenza con parenti ed amici.
• Lo STRESS: il familiare deve assumere gran parte delle responsabilità che erano prima del malato, come la gestione della casa, cucinare, pagare le bollette, determinando un aumento del livello di stress della persona che assiste. È importante accettare il supporto che può venire da altri membri del nucleo familiare, affinché il carico non pesi solo su di una persona.

E’ necessario fare partecipi delle proprie esperienze e dei propri stati d’animo le persone a voi vicine. Se cercate di nascondere tutti i problemi può essere veramente difficile, quasi impossibile, assistere un’altra persona.

Il confronto con altri che vivono gli stessi problemi aiuta a riconoscere come normali e naturali le proprie reazioni.

Talvolta è difficile accettare aiuto, soprattutto se non si è abituati. Tuttavia, anche se familiari, amici o vicini hanno la volontà di aiutare, possono non sapere che cosa è utile o ben accetto. Dategli delle indicazioni, una parola, un suggerimento, consentendogli di essere e sentirsi efficaci.

In questo modo condividerete il carico fisico ed emotivo dell’assistenza anche con altri, che potranno comprendere maggiormente l’impegno che comporta la cura di una persona affetta da morbo di Alzheimer.